"Alzheimer nie wygląda jak w reklamie". Dziadek po prostu zapomina, a ktoś inny chodzi bez ubrań

"Alzheimer nie wygląda jak w reklamie". Fot. naTemat.pl

– Bywają sytuacje ekstremalne – na przykład chory brudzi samochody kałem. Pojawiają się też zachowania agresywne czy niezrozumiałe. Ktoś chodzi bez ubrań po domu albo w środku lata wychodzi w zimowym płaszczu, jak mój teść – o nieznanym obliczu Alzhaimera mówi Marta Lau, filolożka, specjalistka PR i marketingu, socjolożka i autorka książki "On nigdy taki nie był", w której dzieli się doświadczeniem opieki nad bliskimi.

Aleksandra Tchórzewska: Jak dziś, z perspektywy czasu, ocenia pani swoją opiekę nad teściową, teściem i tatą z chorobami neurodegeneracyjnymi?

Marta Lau: Dziś wiem, że wiele rzeczy zrobiłabym inaczej. Chciałabym, żeby książka taka jak moja powstała osiem lat temu, na początku naszego życia z demencją i alzheimerem – wtedy ktoś mógłby mi pokazać, jak radzić sobie z chorobą bliskiego. Jest wiele poradników, ale one są praktyczne, pokazują przewijanie czy karmienie, ale nie uczą zrozumienia choroby.

Dziś miałabym więcej cierpliwości, mniej bym krzyczała i unikałabym kłótni wywołanych dawnymi zaszłościami. Skupiłabym się też bardziej na aktywnościach społecznych taty i teścia, takich jak spotkania towarzyskie, zapraszanie dalszej rodziny, ale też spacery, wyjścia do teatru czy kina, rozmowy przy kawie.

Mam żal do siebie, że za bardzo zaufałam intuicji. Jeśli osoba starsza jest komunikatywna, warto dawać jej wybór – co chce zjeść, w czym pomóc, czy przygotować razem pierogi. Tu chodzi o poczucie bycia potrzebnym, o godność i udział w życiu rodziny. Często popełniamy błędy, traktując starszych jak biernych odbiorców pomocy, zamiast włączać ich w codzienne czynności i decyzje.

Czy da się w ogóle psychicznie przygotować na to, że bliska osoba będzie się zmieniać w sposób, którego nie da się zatrzymać?

Myślę, że można, a przynajmniej warto próbować. Dlatego napisałam książkę "On nigdy taki nie był" i staram się o tym mówić głośno, zarówno do młodszych, jak i do starszych pokoleń.

Jeśli w rodzinie potrafimy ze sobą rozmawiać i mamy dobre relacje, to łatwiej jest przygotować się na każdą chorobę. W przypadku Alzheimera czy demencji jest to szczególnie trudne, bo choroba odbiera zachowania, które do tej pory były dla nas oczywiste.

Kiedy bliski zaczyna się zmieniać, w nas samych pojawia się bunt, złość, czasem nawet agresja. Trudno pogodzić się z tym, że ta osoba nie jest już taka, jaką ją pamiętamy.

Wierzę, że jeśli zaczniemy wcześniej omawiać różne scenariusze w rodzinie, to będzie nam łatwiej zmierzyć się z taką sytuacją.

Opiekun jest zdany sam na siebie?

Choroby neurodegeneracyjne to nie jest coś, co da się po prostu rozwiązać wizytą u lekarza czy jednym badaniem. Nie ma przecież profilaktyki takiej jak przy raku piersi, gdzie są mammografie, czy przy problemach z prostatą, gdzie mężczyźni mogą pójść do urologa. Tutaj wszystko spada na rodzinę.

Bardzo liczę na to, że kiedyś to się zmieni. Na razie jednak rodziny zostają same z pytaniem, co dalej? Czy chory potrzebuje już opieki instytucjonalnej, czy jeszcze można próbować zająć się nim w domu?

My sami przenieśliśmy bliską osobę do siebie, wierząc, że będzie jej lepiej. Ale dla chorego taka zmiana miejsca to ogromny stres. Dla jego głowy to zupełnie inna przestrzeń – obca, dezorientująca. Często kończy się to lękiem, rozdrażnieniem, nerwami, bo chory po prostu nie rozumie, gdzie się znalazł.

Choroba wszystko zmienia. A gdy chcemy się zaopiekować i sprowadzamy taką osobę do swojego domu, w którym mamy własne zwyczaje, rytuały, swoje kubki i porządek świata – to nawet najbliższy, zdrowy człowiek, może czuć się zagubiony. Dla chorego to zupełnie inna rzeczywistość: inny widok za oknem, inne zapachy, inni ludzie, inne przedmioty. To budzi niepokój.

W naszym przypadku doszło nawet do drobnych wojenek o psy. Mój teść wychował się w przekonaniu, że psy mieszkają na zewnątrz, a my mamy dwa, które są pełnoprawnymi członkami rodziny – śpią na kanapie, siadają na fotelu. I nagle to wszystko stawało się źródłem napięcia, niezrozumienia.

Od takich drobiazgów zaczynają się większe trudności. Naprawdę nie jest łatwo opiekować się kimś pod własnym dachem, bo te światy – chorego i opiekuna – często po prostu się rozjeżdżają.

Jakie zmiany są potrzebne?

Bardzo chciałabym, żeby rząd przyspieszył prace nad ustawami i mechanizmami wsparcia dla osób z chorobami otępiennymi. Od niedawna działa infolinia Helpline, która powstała z inicjatywy Rzecznika Praw Pacjenta i Alzheimer Polska – to już krok naprzód (tel. 800 201 801).

Ale to wciąż za mało. Choroby neurodegeneracyjne wymagają osobnej ścieżki diagnostycznej i opiekuńczej, podobnie jak w onkologii. W domach opieki osoby z demencją czy Alzheimerem powinny mieć zajęcia podtrzymujące ich samodzielność i aktywność, a nie na przykład tylko lepić z plasteliny razem z osobami z niepełnosprawnością intelektualną.

Widzę jednak, że wrażliwość społeczna rośnie. Ale trzeba też pamiętać: co roku ponad pół tysiąca starszych osób w Polsce odbiera sobie życie.

Pani i mąż przyjęliście bliskich do siebie i przewróciliście swoje życie do góry nogami. Są jakieś alternatywy?

Ważne jest, by rozmawiać o opiece wcześniej, zanim nadejdzie kryzys. Ustalić scenariusze – dom opieki czy opiekunka w domu – i zorganizować finanse oraz oszczędności. Często przy decyzji o profesjonalnej opiece pojawia się poczucie winy. Słyszy się też: "Jak mogliście go oddać?". Walczę ze słowem "oddać" – ludzi się nie oddaje, oddaje się koszule do pralni. Takie rozmowy ułatwiają później podejmowanie decyzji, warto też pomyśleć o pełnomocnictwie do konta i innych, formalnych sprawach kluczowych w opiece.

Czy można dowiedzieć się, co dzieje się w głowie osoby chorej? O czym ona myśli? Czy to zagadka?

To bardzo trudne pytanie, bo wszystko zależy od powodu demencji i jej fazy. Choroby neurodegeneracyjne mózgu powodują różne zmiany – w zależności od tego, które obszary są dotknięte. W przypadku Alzheimera stopniowo zanika pamięć, ale pojawiają się też zmiany w zachowaniu. 

Bliscy mają ogromną trudność, żeby zrozumieć, co dzieje się w takiej głowie. Widziałam to po mojej teściowej – miała zaawansowanego Alzheimera i w pewnym momencie mówiła: "Coś jest ze mną nie tak", ale nie potrafiła dokładnie wyrazić swoich odczuć.

Mój teść natomiast bardzo się denerwował, nie rozumiał zmian w swoim zachowaniu, dziwił się, dlaczego zwracamy mu uwagę na higienę: "Przecież to normalne, że się nie myjemy. Szkoda wody". 

Zmiany w mózgu są tak głębokie, że wywołują napięcie, lęk, czasem agresję. Chorzy mogą nawet przeklinać, mimo że wcześniej nigdy tego nie robili. 

W pani domu też?

U nas w domu też zdarzały się przekleństwa, choć nie tak często. W książce opisałam historię chorego, który powtarzał słowa typu "skur*ysyn" czy "ku*wa". Nie wynikało to z chęci obrażania bliskich – to był sposób wyrażania emocji. Kiedy ktoś w chorobie używa takich słów, oznacza to, że w jego wnętrzu naprawdę coś się gotuje, że to emocje ekstremalne, graniczne. 

Jeśli bliski w chorobie mówi do nas brzydkie słowa, nie można brać tego do siebie – to nie jest o nas, tylko o chorobie. To sposób, w jaki próbuje nazwać coś, czego nie potrafi inaczej wyrazić.

Czyli nie tylko zapominanie, jak w reklamach czy na filmach. Chociaż w Strzępach bohater filmu zmagający się z Alzheimerem, Gerard, sika na wykładzie do doniczki i spokojnie chodzi po pokoju, w którym jego syn kocha się z żoną. 

Z jednej strony dobrze, że w kulturze w ogóle pojawiają się wątki demencji i Alzheimera, ale z drugiej – często są one nadmiernie uproszczone i romantyzowane. Zazwyczaj widzimy starszego człowieka siedzącego na ławeczce, zapatrzonego w dal – spokojnego, zamyślonego, w łagodnym ujęciu starości.

Czytaj także:

W reklamach kobieta w ciąży siedzi na przystanku obok starszego pana, który mówi: "Proszę się nie martwić, wszystko będzie dobrze." A ona odpowiada: "Nie martwię się o dziecko, martwię się o tatę. Bo tata zapomina." Wkrótce córka woła: "Chodź, tato, nasz autobus już przyjechał."

Tymczasem starszy pan nie zdaje sobie sprawy, że rozmawia ze swoją córką. Albo w innych reklamach ktoś zapomina kluczy, myli imiona czy pieprz do gotowania – tworzy się obraz choroby łagodnej i łatwej do ogarnięcia, który nijak ma się do rzeczywistości.

A jaka jest prawda?

Bywają sytuacje ekstremalne – na przykład chory brudzi samochody kałem. Pojawiają się też zachowania agresywne czy niezrozumiałe. Ktoś chodzi bez ubrań po domu albo w środku lata wychodzi w zimowym płaszczu, jak mój teść. Takie sytuacje zdarzają się częściej, niż mogłoby się wydawać.

Cały świat w głowie seniora przestaje wyglądać tak, jak dawniej. Dlatego tak ważne jest mówienie głośno: demencja i Alzheimer to nie tylko zapominanie. To zaledwie jeden z wielu objawów – za nimi stoją zmiany emocjonalne, behawioralne i neurologiczne.

Właśnie – jak wytłumaczyć to dziecku? 

My, dorośli, często odbieramy dzieciom ich naturalną zdolność przyjmowania życia takim, jakie jest. Chcemy je chronić. Mój syn potrafił zachować spokój, kiedy my – dorośli – byliśmy roztrzęsieni. Dzieci naprawdę mają w sobie zdolność rozumienia takich sytuacji i nie powinno się jej tłumić.

Nie chodzi o to, żeby dzieci fizycznie opiekowały się babcią czy dziadkiem – myły ich, przebierały czy pomagały w intymnych czynnościach. To nie jest ich rola, i często sama starsza osoba by tego nie chciała. Jednak nie wolno udawać, że nic się nie dzieje. Trzeba mówić dziecku prawdę – że babcia czy dziadek chorują, że choroba zmienia ich zachowanie i że cała rodzina musi się nauczyć, jak ich wspierać.

Dziecku trzeba też dać poczucie bezpieczeństwa, że zawsze może przyjść i porozmawiać. Jeśli akurat my nie mamy siły lub nie potrafimy przyjąć jego emocji, dobrze, żeby w rodzinie była inna dorosła osoba – u nas była to moja siostra, ciocia Witka. Jeśli takiej osoby nie ma, warto zapewnić dziecku inne wsparcie, np. kontakt do infolinii lub psychologa. Zawsze mówiłam mojemu synowi, że jeśli nie chce rozmawiać ze mną, może porozmawiać z kimś innym – i to jest w porządku.

To był też trudny czas – pandemia. Mieliśmy ogromne szczęście, że przeszliśmy przez niego razem i że nasza rodzina się nie rozpadła. Znam jednak wiele rodzin, które się rozsypały, często także przez kwestie finansowe.

Czytaj także:

Czemu to pani przypadła opieka nad bliskimi?

Razem się opiekowaliśmy chorymi, choć faktycznie to mój mąż zaplanował przeprowadzkę pod Warszawę, żebyśmy mogli przyjąć jego chorą mamę, a później tatę. Jednak wciąż najwięcej obowiązków spada na kobiety – mają w sobie naturalną gotowość do opieki, empatię i zdolność organizacji. Mężczyźni też pomagają, ale wciąż stanowią mniejszość. Badania pokazują, że aż 80 proc. opiekunów to kobiety – głównie córki, żony i partnerki. U nas było podobnie.

Całe nasze życie przewróciło się do góry nogami. Po dwudziestu latach pracy w korporacjach i ministerstwach, w sztywnych godzinach, przeszłam na elastyczną pracę zdalną. 

Nie wkurza to pani? Że to my, kobiety, jesteśmy z automatu opiekunkami?

Mam na to ogromną niezgodę. Cała moja książka wzięła się z narastającego we mnie buntu i gniewu. Powstała także z potrzeby sprzeciwu wobec sposobu, w jaki traktuje się opiekunów: brak wsparcia i konieczność samodzielnego organizowania wszystkiego to codzienność.

Starsze osoby często same nie rozumieją choroby, bo jej nie znają. Ich rodzice i dziadkowie ginęli w wojnach lub chorowali na zupełnie inne schorzenia. Jeśli ktoś dziwnie zachowywał się w starszym wieku, mówiono po prostu, że "oszalał". Nikt nie nazywał tego chorobą, nikt nie miał wsparcia – wszystko pozostawało w rodzinie i rzadko się o tym mówiło.

Seniorzy nie mają wiedzy o chorobie, a opiekunowie często czują się zagubieni. Dlatego właśnie powstała moja książka. Chcę ułatwić życie tym, którzy przechodzą przez tę - jak to nazwałam – "wędrówkę przez wydmy". Kiedy bliski choruje, sytuacja staje się frustrująca, wykańczająca i zaburza codzienną rutynę.

Chcę też, by młodsze pokolenie, jak mój syn, zyskało większą świadomość choroby  – że istnieje i wymaga wsparcia systemowego. Jeśli teraz nie damy im narzędzi i nie rozwiążemy tych problemów, w przyszłości będzie im jeszcze trudniej – bo będzie ich mniej, a nas, starszego pokolenia, coraz więcej.

Dodatkowo starsi ludzie w systemie opieki zdrowotnej są wciąż traktowani po prostu źle.

Jak to?

Wciąż brakuje świadomości na temat demencji i chorób neurodegeneracyjnych mózgu. Pierwsze niepokojące sygnały – zapominanie, zagubienie, zmiana zachowania – często dostrzega rodzina. Zgłaszając je lekarzowi, oczekuje zrozumienia, a nie podejrzeń o chęć zdobycia spadku. Niestety, często pacjent przechodzi tylko proste testy pamięci. Lekarz pyta: "Jaki dziś mamy dzień?" albo "Na którym piętrze jesteśmy?". Pacjent odpowiada poprawnie, bo stres go mobilizuje i lekarz uznaje, że wszystko jest w porządku. A nie jest.

To budziło we mnie ogromny gniew. Odkryłam w sobie coś, czego wcześniej nie znałam – roszczeniowość. Przecież to pokolenie całe życie pracowało i budowało ten kraj. Należy im się minimum opieki i troski. Tymczasem bywało że z tatą nie mogłam nawet wejść do gabinetu, bo nie zgadzał się na to lekarz. 

Przykład absurdalnej sytuacji: tata wyszedł z gabinetu po kilkunastu minutach i mówił: "Nic mi nie jest, nie dostałem recepty, więc jestem zdrowy." Nie wiedział, że recepty przychodzą teraz SMS-em. Dopiero po awanturze w gabinecie dowiedziałam się o zaleceniach. 

To pokazuje, że rosnące nakłady na ochronę zdrowia niekoniecznie trafiają w realną opiekę. Kiedy pisałam książkę, zatrzymałam się przy jednej liczbie: w Polsce jest zaledwie 650 geriatrów. To oznacza, że na jednego lekarza przypada około 18 tysięcy seniorów. Niektóre województwa nie mają ani jednego oddziału geriatrycznego. Tymczasem zamiast rozwiązywać te problemy, kłócimy się o politykę. Dzietność spada, demografia pogarsza się, a liczba starszych osób rośnie. I nikt nie jest na to przygotowany.

Jak pani to wszystko przetrwała?

Powtarzaliśmy sobie: "Jak będziemy trzymać się razem jako rodzina, to ze wszystkim damy radę". Nawet w najtrudniejszych momentach, kiedy każdy miał własne plany, a trzeba było je zmieniać – jechać do lekarza, coś załatwić, odpuścić swoje – wracaliśmy do tego hasła. To było nasze motto: trzymajmy się razem, przejdźmy przez to wspólnie.

Miałam też przyjaciółki, z którymi mogłam się wygadać przez telefon. Pomagały mi też długie spacery z psem. I wcześniejsza terapia: nauczyła mnie, że to, co się dzieje, nie jest moją winą, tylko dotyczy osoby chorej, i że trzeba umieć oddzielić te sprawy, nawet jeśli relacje wcześniej były trudne.

Nie doświadczyłam tego osobiście, ale pamiętajmy też, że przecież rodzice i relacje z nimi bywają różne. Na przykład przez całe życie surowi, zimni, apodyktyczni, czasem nawet okrutni wobec dzieci. Kiedy przychodzi moment, że to dziecko ma się nimi zająć, wracają te emocje i rany z przeszłości. 

Ale nie jest to czas na rozliczenia. Chory i tak nie zrozumie, jeśli powiemy: "Tato, byłeś okrutny, biłeś, krzywdziłeś mamę". Był. I już tego nie zmienimy.

Choroby takie jak Alzheimer czy demencja trwają latami. Opieka jest wyczerpująca, długotrwała, często kosztem własnego życia i rodziny. A osoba chora nawet nie zauważa poświęcenia – pozostaje zamknięta w swoim świecie, w swoim dawnym egoizmie.

I co wtedy?

Czasem najlepszym rozwiązaniem jest dom opieki – po to, żeby zadbać o siebie i nie rozsypać się psychicznie. Niestety, nie wszystkich na to stać. A czasem pojawia się myślenie: "Mimo wszystko, to mój ojciec – jaki był, taki był, lał, krzyczał, zabierał pieniądze – ale teraz się nim zajmę."

Podczas pracy nad książką ktoś powiedział mi zdanie, które zostało we mnie na zawsze: "Masz taką starość, jakie dzieciństwo miały twoje dzieci". To przypomina mi, żeby nie powielać trudności z przeszłości, tylko działać mądrzej, z większą empatią.

W moim przypadku pomagało to także w relacji z synem. Mam jedno dziecko, ale w rodzinach wielodzietnych konflikty i pretensje łatwo narastają – kto więcej się poświęca, kto mniej, kto ma lepsze relacje z rodzicem. 

Ja miałam szczęście być po terapii i wiedzieć, jak ważne jest wsparcie psychologiczne. Dlatego zawsze zachęcam: korzystajcie z pomocy – z terapii, fundacji, miejskich ośrodków pomocy, infolinii. To nie wstyd, to konieczność, by przetrwać i dobrze opiekować się bliskimi.

Czuła się pani rozumiana przez otoczenie?

W pewnym momencie zaczęłam zauważać, że wokół mnie pojawia się mnóstwo podobnych historii. Nagle ktoś mówił: "O rany, moja babcia też ma Alzheimera", albo "Moja ciotka choruje", "Mój tata opiekuje się swoją siostrą". Wtedy dotarło do mnie, że osób chorych na Alzheimera czy demencję jest naprawdę bardzo dużo – tylko nikt o tym nie mówi. W codziennych rozmowach przy kawie rzadko dzielimy się tym doświadczeniem, a przecież to ogromny fragment życia wielu rodzin.

Kiedy powoli wracałam do pracy, moja sytuacja zawodowa diametralnie się zmieniła. Zaczynałam nowe projekty, zmieniałam pracę, a jednocześnie musiałam funkcjonować elastycznie – w ciągu dnia trzeba było pojechać do lekarza, załatwić sprawy w opiece, zorganizować badania.

Często mogłam pracować dopiero popołudniami lub nawet w nocy. Dlatego do dziś mam ogromny szacunek i lojalność wobec pracodawców, którzy dali mi tę możliwość – bez ich wsparcia nie wiem, jakbym to wszystko udźwignęła.

Nawet teraz, na różnych zawodowych spotkaniach, często ktoś podchodzi i mówi: "Wiesz co, moja ciotka też choruje na Alzheimera" albo "Moja mama, mój tata…". Wtedy uświadamiam sobie, że tak naprawdę wokół mnie niemal wszyscy mają podobne doświadczenia.

Jaki był ten rok dla pani?

Powoli wychodziliśmy z wszystkich trudnych historii, które nas dotknęły. Po raz pierwszy od trzynastu lat pojechaliśmy z mężem na wakacje. Nadrobiliśmy też zaległości towarzyskie – czas choroby, demencji i Alzheimera, całkowicie nas z życia społecznego wyłączył. Czułam się, jakbym była odcięta od świata, nie wiedziałam, co się w nim dzieje.

Niektórzy znajomi się odsunęli, ale część pozostała i okazała ogromne zrozumienie. Pojawiły się też nowe relacje – z ludźmi, którzy przeszli podobną drogę i mieli podobne doświadczenia. To bezcenne, bo daje poczucie wspólnoty i zrozumienia, którego wcześniej często brakowało.

Choroby to już przeszłość w pani rodzinie?

Nie do końca. W naszej rodzinie mieliśmy już kotkę z objawami Alzheimera, a teraz mamy psa z demencją. To bardzo trudny etap, bo on po prostu cierpi. Nie rozumie, co się dzieje – wchodzi pod stół i nie potrafi spod niego wyjść, kładzie się w przypadkowych miejscach, na workach czy w kotłowni, dostaje napadów głodu. Także demencja nas nie opuszcza.

A na poważnie, to naprawdę przypomina zachowania człowieka z chorobą otępienną, tylko że nad zwierzęciem trudniej zapanować. Nie można go unieruchomić, nie da się z nim porozmawiać. Z człowiekiem wchodzącym w chorobę można przynajmniej spróbować.

Mam też świadomość, że genetycznie mogę być narażona na Alzheimera. Nie robię jeszcze badań genetycznych, ale myślę o tym w perspektywie przyszłości. 

Dla nas to też czas szczególny – to będą drugie Święta Zmarłych, odkąd nasi rodzice odeszli. Wierzę, że jest im tam lepiej, spokojniej.