Ekspert o leczeniu mukowiscydozy: dla ok. 15 proc. chorych nowoczesne leki nie są dostępne

Leczenie mukowiscydozy. Nowe leki nie dla wszystkich. Brakuje ośrodków dla dorosłych

Mukowiscydoza jest najczęściej występującą chorobą rzadką w Polsce. Szacuje się, że na świecie cierpi na nią ponad 70 tys. osób, w tym ok. 2 tys. w kraju. Choć dostępne jest w Polsce nowoczesne, przyczynowe leczenie choroby, to wciąż nie dla wszystkich pacjentów. O sytuacji osób zmagających się z mukowiscydozą rozmawialiśmy podczas XXI Forum Rynku Zdrowia w Warszawie z Wojciechem Skorupą, zastępcą dyrektora ds. lecznictwa Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie.

- Jest potrzeba zapewnienia dorosłym pacjentom kontynuacji opieki. Pacjent osiąga pełnoletność i powinien znaleźć się w ośrodku, który zna się na leczeniu dorosłych chorych na mukowiscydozę. Są takie miejsca w Polsce, gdzie jest z tym problem. W Warszawie jest jeden ośrodek leczenia dorosłych chorych, a obok duży ośrodek leczenia dzieci w Dziekanowie Leśnym, który będzie opuszczała duża liczba chorych i trzeba będzie im zapewnić opiekę. Dlatego potrzebny jest drugi ośrodek dla dorosłych w woj. mazowieckim. Są regiony, gdzie w ogóle nie ma ośrodków leczenia pełnoletnich chorych na mukowiscydozę, a są pediatryczne i trzeba rozwinąć tam lecznictwo dorosłych - wskazuje ekspert.

Do tego, jak podkreśla, muszą znaleźć się chętni lekarze. - Jeżeli będzie funkcjonował skuteczny plan dla chorób rzadkich, łatwiej będzie znaleźć zainteresowanych. Choroby rzadkie generalnie wymagają planu, dlatego że wymykają się spod standardowego modelu opieki chorych. Wymagają specjalnej diagnostyki i działań terapeutycznych, o których przeciętny lekarz może nie zdawać sobie sprawy - uważa specjalista. 

Zwraca także uwagę, że część chorych na mukowiscydozę wciąż wymaga nowych rozwiązań terapeutycznych, gdyż nie u wszystkich pacjentów można zastosować nowoczesne leczenie. - Dla ok. 15-16 proc. chorych nowoczesne leki nie są dostępne, wymagają wynalezienia nowych terapii lub poszerzenia wskazań refundacyjnych - wyjaśnia Wojciech Skorupa. 

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.