Pacjenci czekają miesiącami na terapie, tracą cierpliwość i zdrowie. Są "ekonomicznie nieuzasadnione"

• Wiesz, co jesz? Sprawdź, czy odżywiasz się zdrowo, wypełniając nasz Narodowy Test Żywienia
• Więcej informacji znajdziesz na stronie głównej Onetu 
• Dużo czytania, a mało czasu? Sprawdź skrót artykułu

SPIS TREŚCI

1. Program lekowy w praktyce. Czyli jego brak
2. Programy lekowe: między misją a rachunkiem ekonomicznym
3. Programy lekowe to wyzwanie finansowe. Limitowanie i długi
4. Bariery administracyjne. Wystarczy nieważne badanie i program lekowy się nie należy
5. Korekty w programach lekowych. Nowe zarządzenie NFZ wprowadza spore zmiany

Program lekowy w praktyce. Czyli jego brak

Maj 2025. Wiktoria od pewnego czasu jest ciągle zmęczona: nawet po niezbyt intensywnym dniu na uczelni wraca do domu, kładzie się "na chwileczkę" i przesypia kilkanaście godzin ciągiem. Czasami doskwierają jej zawroty głowy. Pewnego dnia upuszcza szklankę na podłogę. Myśli, że to stres przed sesją, idzie do rodzinnego po "jakieś tabletki". Lekarz sugeruje jej rezonans z kontrastem. W oczekiwaniu na wynik Wiktoria traci władzę w nodze i trafia na SOR. Po wywiadzie i diagnostyce ląduje na oddziale neurologicznym na terapii sterydowej. Diagnoza wgniata ją w ziemię: stwardnienie rozsiane.

Od diagnozy minęło już kilka miesięcy, dziewczyna czeka na włączenie do programu lekowego. Na podstawie doświadczeń innych pacjentów miało pójść szybko, tymczasem poradnia po kwalifikacji za każdym razem odprawiała ją bez rozwiązania problemu. Najpierw "czekali na lek", później "lekarz odpowiedzialny za program był na wakacjach" — więc czekali, aż wróci. Wreszcie wrócił. Po dziesiątkach telefonów umówiła się. Myślała, że wreszcie dostanie leki. Jednak lekarz kazał jej zrobić kolejny rezonans, bo "tamten się przeterminował". W poradni przyszpitalnej wyznaczono termin na luty 2026.

Listopad 2025. Wiktoria na dniach ma iść na rezonans, bo znalazła wcześniejszy termin w innej placówce. Program lekowy? O nim ni widu, ni słychu, a choroba coraz częściej daje o sobie znać. Wiktoria powoli traci nie tylko cierpliwość, ale i nadzieję na normalne życie, bo uczucie spastyczności i ciężkości w nogach coraz mocniej jej doskwiera. A to, jak przewiduje dziewczyna, nie wróży niczego dobrego.

Historia Wiktorii to jeden z wielu przykładów, jak długie oczekiwanie na włączenie do programu lekowego wpływa na codzienność pacjentów z chorobami przewlekłymi, ale też nowotworami i wieloma chorobami nieonkologicznymi, o których "zwykły śmiertelnik" nawet nigdy nie słyszał.

Najnowsze anonimowe badanie ankietowe przeprowadzone przez ekspertów Polskiego Towarzystwa Koderów Medycznych w okresie od lutego do marca 2025 r. ujawnia, że realizacja tych programów jest daleka od optymalnej, a ich przyszłość stoi pod znakiem zapytania ze względu na problemy systemowe i finansowe. Zaledwie 4 na 20 dyrektorów placówek uznało, że realizacja programów lekowych jest ekonomicznie uzasadniona, choć szpitale kontynuują je z uwagi na dobro pacjentów i prestiż. Raport został przedstawiony opinii publicznej 30 października podczas poświęconej mu konferencji.

Programy lekowe: między misją a rachunkiem ekonomicznym

Jak wynika z analiz, programy lekowe, pierwotnie wprowadzone jako ścieżka refundacji najbardziej kosztownych i innowacyjnych terapii, ewoluowały do około 140 opcji leczenia, obejmujących blisko 300 tys. pacjentów w ponad 550 ośrodkach. Statystyczny pacjent w programie lekowym kosztuje płatnika publicznego 46 tys. zł rocznie. Mimo ogromnego znaczenia tych programów ich realizacja wiąże się z systemowymi barierami, głównie natury finansowej i administracyjnej.

Perspektywa pacjentów, reprezentowana na konferencji przez Magdalenę Kołodziej z Fundacji My Pacjenci, jest jednoznaczna: programy lekowe są "wielkim dobrem", a korzystający z nich czują się "wyróżnionymi szczęśliwcami". Jednak to poczucie szczęścia jest często niwelowane przez nierówności i lęki wynikające z niedoskonałości systemu. Pacjenci chcą, by programy, które są "rozpisane na papierze, były rzeczywiście dostępne". Istotnym postulatem jest umożliwienie dostępu do leczenia wcześniej, zanim choroba się rozwinie, aby "uniknąć powikłań, ciężkich sytuacji, niepotrzebnych hospitalizacji".

Głos pacjentów jasno wskazuje, że dostępność do nowoczesnej terapii nie powinna zależeć od zmiennych losowych:

— Jeśli chodzi o programy lekowe, my jako pacjenci byśmy sobie życzyli, żeby przynajmniej każdy, kto spełnia kryteria, mógł rzeczywiście z tych programów lekowych skorzystać, żeby nie decydowało miejsce zamieszkania czy dobra wola lekarza kierującego, który znając sytuację, chociażby szpitala, nie odważy się włączyć kolejnego pacjenta, bądź przesuwa go.

Niestety, różnice w dostępności są znaczące i sięgają nawet 30 proc. między oddziałami wojewódzkimi w realizacji kontraktów, co potęguje nierówności. Lekarze z kolei borykają się z dylematami etyczno-finansowymi, gdy pacjent spełnia kryteria, ale szpital ma kontrakt na leczenie tylko jednej osoby.

• Nieodwołane wizyty blokują dostęp do lekarza. "Odwołuję. Nie blokuję"

Programy lekowe to wyzwanie finansowe. Limitowanie i długi

Największym problemem dla świadczeniodawców jest finansowanie i sposób rozliczania programów lekowych. Choć programy te są niezbędne, ich realizacja jest często nieefektywna ekonomicznie dla szpitali. Kłopotem jest brak stabilizacji finansowania, co rodzi obawy, czy świadczenia zostaną zrefundowane i kiedy to nastąpi. Szpitale zmuszone są kredytować te procesy. Jak zaznaczył dr Michał Chrobot:

— Dzisiaj rzeczywiście większość oddziałów wojewódzkich realizuje zapłatę za nadwykonania w drugim kwartale 2025 roku, więc to jest rzeczywiście duży i palący problem.

Kwestia finansowania jest ściśle związana z ogólną kondycją systemu. Według informacji przekazanych podczas debaty deficyt finansowy Narodowego Funduszu Zdrowia na obecny rok szacowany jest na około 14 mld złotych, co jest kwotą zbliżoną do całkowitych rocznych wydatków na programy lekowe. Pomimo przekazania dotacji w wysokości ponad 3,5 mld zł przez Ministerstwo Finansów potrzeba stałego zasilenia budżetu NFZ pozostaje głównym postulatem.

Innym problemem jest niedoszacowanie świadczeń i kosztów, w tym diagnostyki. Szczególnie dotkliwa jest kwestia utylizacji leków, ponieważ szpitale otrzymują zapłatę jedynie za podaną dawkę, a reszta produktu leczniczego, często zawartego w większej fiolce, musi zostać zutylizowana.

Prof. Mariusz Bidziński wskazał:

— My dzisiaj rzeczywiście dostajemy wyłącznie opłatę za te cząsteczki, które zostały całkowicie wprowadzone do leczenia. Natomiast fiolki są zazwyczaj większe, a więc krótko mówiąc, część tych preparatów ulega rzeczywiście destrukcji i za tę pojemność nie otrzymujemy żadnej zapłaty.

Straty te, choć trudne do oszacowania w całości, mogą sięgać 10 czy 15 proc. kosztownego materiału. Jak dodała Sylwia Modrzyk, dyrektor Wojewódzkiego Centrum Szpitalnego Kotliny Jeleniogórskiej, w przypadku jej wielospecjalistycznego szpitala prowadzącego ponad 20 programów lekowych straty to "setki tysięcy złotych niesfinansowane w skali roku".

• Tylko teraz! Darmowy pakiet wiedzy i najświeższych informacji dla medyków MedonetPRO + Onet Premium. Medyku, zarejestruj się bezpłatnie na MedonetPRO i uzyskaj 3-miesięczny dostęp do Onet Premium za darmo. Liczba ofert ograniczona. Wiedza, praktyka i najświeższe informacje w pigułce.

Bariery administracyjne. Wystarczy nieważne badanie i program lekowy się nie należy

Poza finansami, biurokracja, a zwłaszcza System Monitorowania Programów Terapeutycznych (SMPT), jest oceniana, jak mówił dr Chrobot, jako "bardzo problematyczna" i wymagająca nadmiernej pracy administracyjnej.

Dyrektor Sylwia Modrzyk podkreślała:

— Organizacyjnie SMPT, który przysparza bardzo wiele problemów organizacyjnych, nadmiernie obciąża pracą administracyjną personel medyczny i powoduje to, że musimy dotrudniać personel administracyjny, żeby mógł wspomóc prowadzenie tego programu.

Dla klinicystów problemem są również bardzo wąskie kryteria włączenia. Brakuje także elastyczności, gdyż sztywne widełki czasowe, np. związane z terminem ważności badań obrazowych — jak choćby w przypadku SM, gdzie rezonans magnetyczny ma mieć mniej niż 90 dni — mogą wykluczyć pacjenta z terapii.

Wyzwania piętrzą się również przy wprowadzaniu nowych terapii.

— Zmiany w obwieszczeniu refundacyjnym i ujmowanie nowych cząsteczek bądź nowych linii leczenia w obecnie funkcjonujących programach lekowych, to wspaniała informacja dla pacjentów, natomiast dla świadczeniodawców to jest kula u nogi, bo to oznacza ni mniej, ni więcej, że dostaniemy nowe wskazania, dostaniemy kolejne grupy pacjentów, które przyjdą i poproszą o leczenie i nie dostaniemy nawet złotówki z Narodowego Funduszu Zdrowia na te nowe terapie — mówił dr Chrobot.

I dodał:

— Żaden świadczeniodawca nie odważy się odmówić pacjentom. Leczenie musi "iść", musimy na to znaleźć pieniądze we własnych budżetach i liczyć, że w miarę możliwości Narodowy Fundusz Zdrowia nam za te nadwykonania zapłaci.

Mimo problemów leczenie pacjentów pozostaje priorytetem. Dyrektor Sylwia Modrzyk zadeklarowała, że "absolutnie nie wyobraża sobie, że powiedziałaby dzisiaj pacjentom, że muszą poczekać na terapię do przyszłego roku", nawet kosztem ponoszenia ciężaru finansowego.

Kluczowe postulaty dotyczą stabilizacji finansowej, ale także usprawnień technicznych i organizacyjnych. Eksperci apelują o minimalizację obciążenia biurokratycznego oraz konieczność przeniesienia monitorowania programów lekowych do systemu centralnego opartego na platformie P1.

Jak wskazał dr Michał Chrobot, pełna otwartość systemu i możliwość integracji z wewnętrznymi systemami szpitali (HIS) pozwoli na automatyczne zasilanie danymi.

— Budowanie systemów centralnych, zapisywanie obowiązku przekazywania danych na poziomie przepisów prawa daje nam gwarancję i możliwość oczekiwania bezpłatnego dostosowania się dostawców oprogramowania do tych wytycznych. Jeżeli dzisiaj chciałbym agregować, zbierać jakieś dane w swoim systemie lokalnie, to mój dostawca powie: nie ma sprawy, będzie to kosztowało 60, 100, 200 tysięcy. W sytuacji, kiedy jest to wymóg ustawowy, każdy dostawca oprogramowania musi nam zapewnić taką funkcjonalność za darmo — mówił.

Ponadto konieczne jest pilne uaktualnienie wycen świadczeń. Należy także wypracować standardy wdrażania nowych terapii. Dr Chrobot postuluje, aby proces wdrażania zmian w zarządzeniach i wybór świadczeniodawców przez oddziały wojewódzkie był wystandaryzowany i trwał maksymalnie dwa miesiące od wejścia w życie obwieszczenia.

Programy lekowe, ze względu na swoją strukturę, stanowią także obecnie najlepszy model opieki koordynowanej. W ciągu ostatnich 5 lat zrefundowano około 614 nowych cząsteczek i wskazań, z czego większość przypada na programy lekowe, co świadczy o dynamice nowoczesnych terapii. Co więcej, producenci leków w ramach umów podziału ryzyka zasilili budżet NFZ kwotą 1,7 mld złotych w 2024 roku. Środki te, jak wskazano, powinny być brane pod uwagę przy alokowaniu przyszłych budżetów na programy. Eksperci zgadzają się, że całościowa poprawa wymaga reform, głównie w zakresie finansowania publicznego systemu ochrony zdrowia.

• Zobacz: Ekspert komentuje sprawę pijanej lekarki z Żywca. "To jak małpa z brzytwą"

Korekty w programach lekowych. Nowe zarządzenie NFZ wprowadza spore zmiany

Zarządzenie Nr 87/2025/DGL Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, wydane 31 października 2025 r., wprowadza istotne zmiany w katalogu świadczeń i zasadach finansowania leczenia szpitalnego w zakresie programów lekowych. Modyfikacje dotyczą aktualizacji wielu załączników i mają wpływ na zasady rozliczania ponad 140 programów lekowych, od leczenia nowotworów po choroby rzadkie i neurologiczne.

W ramach aktualizacji zostały szczegółowo określone wartości punktowe świadczeń. Przykładowo koszt hospitalizacji związanej z wykonaniem programu wynosi standardowo 486,72 punktu, natomiast specjalistyczna hospitalizacja związana z podaniem nusinersenu w znieczuleniu ogólnym to 900 punktów. Koszty diagnostyki są zróżnicowane i osiągają wysokie wartości w procedurach innowacyjnych; na przykład diagnostyka w programie leczenia chorych na ostrą białaczkę limfoblastyczną została wyceniona na 9 196,80 punktu. Najwyższą wartość osiągnęła diagnostyka i monitorowanie pacjenta w programie odczulania wysoko immunizowanych dorosłych potencjalnych biorców przeszczepu nerki, wynosząca 26 737,96 punktu.

Istotnym problemem dla świadczeniodawców mogą być korekty wycen w zakresie terapii innowacyjnych, co widać na przykładzie leczenia nocnej napadowej hemoglobinurii (PNH). Wartość punktowa diagnostyki tej choroby z zastosowaniem pegcetakoplanu na pierwszy rok terapii została obniżona z 4 083,00 na 3 008,50, a na drugi i kolejne lata z 3 011,00 na 1 661,00. Redukcja dotknęła także diagnostykę leczenia tocznia rumieniowatego układowego (TRU) — z 2 030,00 do 1 426,00 punktu za pierwszy rok terapii.

Katalog refundowanych substancji czynnych został rozszerzony o nowe leki, w tym Capivasertibum, Danicopanum, Momelotinibum, Tofersenum i złożony Trastuzumabum + Pertuzumabum. Jednocześnie wykreślono substancje takie jak Pazopanibum, Paclitaxelum albuminatum i Denosumabum. Trzy nowe substancje: Mirvetuximabum soravtansinum, Dabrafenibum i Trametinibum, uzyskały oznaczenie jako technologie lekowe o wysokim poziomie innowacyjności. Świadczenia te są realizowane w różnych trybach, obejmujących hospitalizację, tryb jednodniowy i leczenie ambulatoryjne. Szczegółowe zasady kwalifikacji, w tym wymogi dotyczące aktywności choroby ocenianej np. skalą BVAS/WG dla układowych zapaleń naczyń, są elementem systemowym, mającym na celu kontrolę dostępu do tych kosztownych terapii. Nowe regulacje zobowiązują placówki do stałego monitorowania i dostosowywania się do zmieniających się wymogów kadrowych (np. łączny czas pracy lekarzy — równoważnik 2 etatów jak w przypadku leczenia chorych na PNH) oraz infrastrukturalnych.

• Sprawdź też: Stwardnienie rozsiane: nowe możliwości leczenia i poprawa komfortu życia