Wygrała walkę z groźnym nowotworem. Senator Sekuła: trzeba uwolnić czas lekarzy

• Senator Joanna Sekuła ma za sobą ciężką walkę z agresywnym chłoniakiem. Mówi nam o tym, jak zdobyte w tym czasie doświadczenia zmieniły jej życie
• Prof. Iwona Hus wyjaśnia, jak leczymy w tej chwili w Polsce chłoniaka z komórek płaszcza i na zaspokojenie jakich potrzeb terapeutycznych czekają pacjenci z tym nowotworem
• Jeśli chory ma nawrót po II linii leczenia i albo nie kwalifikuje się do CAR-T albo po niej nawraca, opcją jest pirtobrutynib, inhibitor BTK III generacji. Czekamy na możliwość jego stosowania, ponieważ w tej chwili nie mamy dobrych propozycji dla tych pacjentów - wskazuje ekspertka

Senator Sekuła: to był najtrudniejszy czas w moim życiu

- Choroba została wykryta pod koniec lutego 2022 r., a terapię rozpoczęłam w kwietniu. Do tego czasu przeszłam całą diagnostykę, więc lekarze z niewielkiego, kameralnego oddziału przy ul. Reymonta w Katowicach mieli wszystkie informacje niezbędne do podjęcia decyzji terapeutycznych. Bardzo szybko trafiłam na chemioterapię – wspomina senator Joanna Sekuła.

- Choroba od razu uświadomiła mi coś, co pozostało ze mną do dziś - że cele, jakie sobie stawiamy, trzeba realizować szybko, bo nasze plany mogą zostać pokrzyżowane – zauważa.

- O czym mówię? Był rok 2022, wojna w Ukrainie, a ja miałam właśnie rozpocząć leczenie. Trwała pandemia i obowiązkowo trzeba było mieć wykonany test na COVID-19. Okazało się, że mój test jest dodatni. Spędziłam cały tydzień w szpitalnej izolatce i był to chyba najgorszy czas w moim życiu. W sytuacji, w jakiej wtedy byłam, ze świadomością, że choroba jest we mnie i każdego dnia mnie niszczy, czekanie na rozpoczęcie terapii było naprawdę trudne. Od tamtej pory, gdy jest coś do zrobienia, robię to „od ręki”. Nie odkładam niczego na jutro, bo jutra może nie być – zaznacza senator Sekuła.

- Mam też w tej chwili zdecydowanie bardziej optymistyczne spojrzenie na życie. Być może dlatego, że miałam okazję się przekonać, jak bardzo jest ono kruche i jak łatwo może się zakończyć. Doświadczyłam sepsy, która była dla mnie najbardziej dojmującym doświadczeniem w ciągu całej choroby. Teraz mniej się czegokolwiek boję – podkreśla.

"Trzeba uwolnić czas lekarzy"

- W trakcie chemioterapii straciłam też oczywiście włosy. Przedtem poświęcałam im wiele uwagi, teraz moment — i ich nie było. Gdy zaczęły odrastać, zaakceptowałam ich kolor soli z pieprzem, a fryzjera odwiedzam tylko od czasu do czasu. Bardziej swobodny wygląd, który zaczęłam preferować po chorobie, uprościł też moje życie – wskazuje.

- Co ważne, kiedy zachorowałam, przekonałam się, że człowiek w chorobie potrzebuje drugiego człowieka. Na własnej skórze odczułam, jak to jest, gdy ktoś wykreśla mnie ze swojej listy znajomych tylko dlatego, że mam raka. Później, kiedy już wracałam do zdrowia, słyszałam od ludzi, że nie kontaktowali się ze mną, bo nie wiedzieli, co mi powiedzieć. Wcześniej może sama bym tego nie wiedziała, ale teraz już wiem. Człowiek chory na raka nie potrzebuje normalnej rozmowy o tym, co dzieje się na świecie, o sprawach, do których może wrócić, o nowych wyzwaniach, które może podjąć. Chce usłyszeć od znajomych pytanie, czy mogą w czymś pomóc i zapewnienie, że przyjadą, żeby pogadać i przytulić. Chce być traktowany normalnie – mówi senator.

Joanna Sekuła odnosi się także do kwestii systemowych i nie ukrywa, że z czasu walki z chorobą mocno utrwaliło się jej wspomnienie pokoju lekarskiego i lekarzy siedzących przy komputerach.

- Ten obraz uświadomił mi, bardziej niż jakiekolwiek rozmowy, potrzebę zdjęcia z lekarzy ciężaru pracy administracyjnej. Wydaje się, że tylko rozbudowanie personelu pomocniczego poprzez zatrudnianie asystentek medycznych do prowadzenia dokumentacji może uwolnić czas lekarzy tak, aby byli w stanie spożytkować go w najlepszy możliwy sposób, tj poświęcając go pacjentom – mówi senator Sekuła.

Czego nam brakuje w chłoniaku z komórek płaszcza?

Jak chłoniaka z komórek płaszcza leczymy w Polsce i jakie potrzeby terapeutyczne mają polscy pacjenci z tym nowotworem? Pytamy o to prof. Iwonę Hus, kierującą Kliniką Hematologii w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA w Warszawie.

- W I linii leczenia pacjent z chłoniakiem z komórek płaszcza otrzymuje immunochemioterapię, po czym – jeśli chory jest młodszy i w dobrej kondycji - następuje konsolidacja wysokodawkowaną chemioterapią i transplantacja autologiczna komórek krwiotwórczych, a następnie w leczeniu podtrzymującym podawany jest rytuksymab – wymienia ekspertka.

Dodaje, że pacjent starszy, będący w gorszej kondycji ogólnej, otrzymuje immunochemioterapię i leczenie podtrzymujące rytuksumabem.

- Jeśli (w obu przypadkach) chory ma nawrót po immunochemioterapii, w II linii leczenia można podać inhibitor BTK – ibrutynib, a jeżeli nastąpi nawrót po ibrutynibie, otwiera się droga do terapii CAR-T – wskazuje profesor.

- Rzecz w tym, że nie każdego chorego można do niej zakwalifikować, ponadto po CAR-T także zdarzają się nawroty. Dlatego potrzebujemy możliwości wdrożenia w tym momencie leczenia inhibitorem BTK III generacji, pirtobrutynibem dla pacjentów, którzy nie kwalifikują się do terapii CAR-T lub po niej nawracają. Wydaje się, że u części chorych pirtobrutynib może dać szansę na większą kontrolę choroby – wyjaśnia.

- Co ważne, jest to lek podawany doustnie, bardzo dobrze tolerowany, co z całą pewnością przekłada się na dobrą jakość życia pacjentów. Mogliśmy się o tym sami przekonać, ponieważ pirtobrutynib był w badaniach klinicznych w Polsce - dodaje ekspertka.

"Ta potrzeba dotyczy również PBL"

Jak wskazuje, potrzeba dostępności pirtobrutynibu dotyczy również przewlekłej białaczki limfocytowej (PBL), w której jeszcze do niedawna dostępne były w Polsce wszystkie opcje zarejestrowane w Unii Europejskiej. Obecnie pojawiły się w dwie nowe, które nie są jeszcze u nas refundowane. W I linii to schemat z akalabrutynibem i wenetoklaksem, a w chorobie opornej/nawrotowej – pirtobrutynib, po który na razie można sięgnąć jedynie w ramach RDTL.

Ekspertka przypomina, że w tej chwili zdecydowaną większość chorych na PBL leczy się już bez chemioterapii, z zastosowaniem terapii celowanych. Może to być leczenie ciągłe lub ograniczone w czasie, z zastosowaniem inhibitora BTK. Do dyspozycji są inhibitory kowalentne, w tym inhibitor I generacji, ibrutynib stosowany w połączeniu z inhibitorem białka BCL2, wenetoklaksem (leczenie ograniczone w czasie), czy nowsze leki, akalabrutynib i zanubrutynib. Są one bardziej selektywne, cechują się lepszym profilem bezpieczeństwa, tj. mniejszą częstością występowania powikłań kardiologicznych, czy krwotocznych. Można też zastosować ciało monoklonalne, obinutuzumab, w połączeniu z wenetoklaksem. To także leczenie ograniczone w czasie.

- Jeśli jednak pacjent wyczerpie te możliwości terapii, tj. otrzyma inhibitor BTK i inhibitor BCL2, po czym nastąpi progresja, nie mamy dla niego innych opcji. Dlatego liczymy na refundację pirtobrutynibu – wyjaśnia prof. Hus.

- W odróżnieniu od wcześniejszych leków z tej grupy jest on odwracalny i niekowalencyjny. Jest także nawet 300 razy bardziej selektywny. Działa również w przypadkach, gdy u pacjenta występuje mutacja C481, która wiąże się z opornością na inhibitory BTK. Dlatego, zgodnie z rejestracją, lek powinien być stosowany po inhibitorach kowalencyjnych – wskazuje.

- Grupa chorych potrzebujących leczenia pirtobrutynibem jest na razie w Polsce niewielka, ponieważ wspomniane wcześniej opcje terapeutyczne są po pierwsze skuteczne, a po drugie dostępne w naszym kraju od niedawna. Ponadto mamy dostępne kolejne linie leczenia. Należy jednak patrzeć w przyszłość i uwzględnić fakt, że grupa chorych, dla których skończą się nam opcje terapeutyczne, będzie z czasem rosła – zauważa ekspertka.

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.