Nieswoiste choroby zapalne jelit. "100 tys. pacjentów potrzebuje kompleksowej opieki"

• Ok. 100 tys. pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit, tj. z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, wymaga kompleksowej opieki. W programach lekowych leczonych jest zaledwie 10 proc. tych chorych
• Potrzebna jest sieć ośrodków prowadzących leczenie biologiczne, która skróci drogę pacjentów do programów lekowych. Ośrodki te zajęłyby się chorymi także poza tymi programami, oferując interdyscyplinarną opiekę i wsparcie koordynatora medycznego
• Lepsza opieka nie tylko dla 10 proc. pacjentów w programach lekowych, ale także dla pozostałych 90 proc. chorych, pozwoli skuteczniej leczyć, a przez to ograniczyć liczbę zwolnień lekarskich
• O problemie dyskutowali uczestnicy posiedzenia sejmowej Podkomisji stałej ds. organizacji ochrony zdrowia

"To badanie to podstawa. Koszt przerzucany jest na pacjentów"

- O konieczności kompleksowej opieki nad pacjentami z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit, tj. z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, przekonujemy od lat – mówiła prof. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA w Warszawie na posiedzeniu sejmowej Podkomisji stałej ds. organizacji ochrony zdrowia.

Jak wskazywała, w Polsce szczyt zachorowań przypada na wiek 15-40 lat, są to zatem choroby ludzi młodych, co ma ogromny wpływ na życie rodzinne i zawodowe pacjentów.

- Nieswoiste choroby zapalne jelit dramatycznie obniżają jakość życia – wystarczy wyobrazić sobie funkcjonowanie z biegunką, z przetokami okołoodbytowymi, ze stomią i z sączącymi się ranami na brzuchu – wyjaśniała ekspertka.

Zaznaczyła, że choroby te wymagają również specyficznej diagnostyki, która dostępna jest tylko w niektórych ośrodkach, albo w ogóle niedostępna, bo np. proste badanie kaloprotektyny w kale nie jest finansowane przez NFZ, z wyjątkiem diagnostyki w ramach programów lekowych.

- Obecnie koszt tego badania, będącego absolutną podstawą, jest tak naprawdę przerzucany na pacjentów. Tymczasem powinno być ono finansowane zarówno w ramach AOS, jak i w POZ – podkreślała profesor.

Dodała, że jeśli chodzi o pozostałą diagnostykę w tych chorobach, jest ona skomplikowana – wymaga enteroskopii, enterografii, czasem badania kapsułkowego, dlatego powinna być skupiona w ośrodkach referencyjnych.

"90 proc. pacjentów bez odpowiedniej opieki"

- Należy też pamiętać, że nieswoiste choroby zapalne jelit są chorobami autoimmunologicznymi, współistniejącymi z innymi chorobami autoimmunologicznymi, np. z RZS, celiakią, czy miastenią. Oznacza to, że pacjenci wymagają wielospecjalistycznych konsultacji. Obecnie chorzy szukają pomocy chodząc od poradni do poradni, ale nie ma nikogo, kto ustala i koordynuje ich ścieżkę. Są zdani sami na siebie – podkreślała ekspertka.

Jak przypomniała, Polskie Towarzystwo Gastroenterologii opracowało model kompleksowej opieki zakładający zapewnienie opieki interdyscyplinarnej i konsylium odbywające się raz do roku. Pilotaż programu miał ruszyć tuż przed pandemią, która pokrzyżowała te plany. Teraz eksperci wracają z nowym modelem, ponieważ wiedza zdążyła się już zmienić: w nieswoistych chorobach zapalnych jelit każdy rok przynosi 2-3 nowe cząsteczki.

- Dostępność nowoczesnych leków w programach lekowych jest coraz lepsza, co należy docenić. Rzecz w tym, że w programach lekowych leczonych jest obecnie mniej niż 10 proc. pacjentów chorujących na nieswoiste choroby zapalne jelit. Dostęp do tych programów jest utrudniony, ponieważ prowadzą je tylko wybrane ośrodki. Ponadto wielu chorych leczonych wcześniej w placówkach nie oferujących takich możliwości trafia do nich bardzo późno – wskazywała prof. Rydzewska.

- Dlatego potrzebna jest sieć ośrodków prowadzących leczenie biologiczne, która skróci drogę chorych do programów lekowych. Ośrodki te zajęłyby się pacjentami także poza tymi programami, zapewniając im odpowiednie badania, opiekę innych specjalistów, m.in. reumatologów i dermatologów, a także koordynatorów czuwających nad ścieżką chorego. Pacjenci mogliby również liczyć na zespoły interdyscyplinarne, do których należałoby dołączyć również psychologów i dietetyków – mówiła.

- Ośrodki te oferowałyby ponadto wszystko to, co niezbędne do zaopiekowania tych pacjentów, tj. oddziały i poradnie o profilu gastroenterologicznym i chirurgicznym. Takie modele kompleksowej opieki z powodzeniem działają już w innych krajach, m.in. we Włoszech, czy w Hiszpanii, mamy zatem skąd czerpać wzorce – przekonywała profesor.

"Pacjent z chorobą Leśniowskiego-Crohna jest na zwolnieniu lekarskim przez 30 dni w roku" 

Jak zauważyła, lepsza opieka nie tylko dla 10 proc. pacjentów w programach lekowych, ale także dla pozostałych 90 proc. chorych pozwoli skuteczniej leczyć, a przez to ograniczyć liczbę zwolnień lekarskich.

- Pierwsze prace z polskich ośrodków pokazują, że model ten może przynieść w realnej perspektywie czasowej poważne oszczędności. Warto pamiętać, że pacjent z chorobą Leśniowskiego-Crohna przebywa na zwolnieniu lekarskim przeciętnie 30 dni w roku – przypomniała ekspertka.

- Z danych NFZ wynika, że mówimy o programie kompleksowej opieki dla grupy liczącej niewiele ponad 100 tys. pacjentów. Wszyscy ci chorzy powinni od razu trafiać do wspomnianych kilkudziesięciu ośrodków, które będą prowadziły ich diagnostykę i terapię. Ale aby tak się stało potrzebne jest przyjęcie rozwiązań systemowych – argumentowała.

- Co istotne, chcielibyśmy się wpisać w odwróconą piramidę świadczeń, ponieważ wielu pacjentów wcale nie musi być hospitalizowanych i może korzystać z leczenia ambulatoryjnego. Tymczasem rzeczywistość zmusza do odwrotnego kierunku - programy lekowe w ramach hospitalizacji są wycenione lepiej niż w ramach opieki ambulatoryjnej. Także i tu proponujemy zmiany – dodała prof. Rydzewska.

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.