"Czy kiedy trafię do nieba, moja noga już tam będzie?". Dzieci myślą, że nowotwór to kara

• Dobrze dbasz o zdrowie? Odpowiesz na te pytania i poznaj swój Indeks Zdrowia!
• Więcej aktualnych wiadomości znajdziesz na stronie głównej Onetu

Karolina Świdrak, Medonet.pl: Jak dzieci reagują na diagnozę: nowotwór?

Mgr Joanna Pruban, psychoonkolog z Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka (IMiD): Reakcje dzieci na diagnozę są bardzo różne — zależą od wieku, etapu rozwojowego, temperamentu, wcześniejszych doświadczeń oraz od sposobu, w jaki diagnoza została im przekazana.

U najmłodszych dominują lęk przed rozstaniem z rodzicami i niepokój związany z nieznanym otoczeniem szpitala. Dzieci nie rozumieją, czym jest choroba, ale czują, że coś się zmienia — ich rutyna, relacje, poczucie bezpieczeństwa. Dzieci w wieku przedszkolnym mogą interpretować chorobę w sposób magiczny, np. jako karę za złe zachowanie, co może prowadzić do poczucia winy. Z kolei dzieci w wieku szkolnym częściej rozumieją, że są poważnie chore, i mogą doświadczać silnego lęku przed bólem, śmiercią czy utratą kontaktu z rówieśnikami. Często pojawiają się też objawy somatyczne, drażliwość, wycofanie lub buntownicze zachowania. Nastolatki natomiast są już zazwyczaj świadome konsekwencji choroby. To może skutkować głębokim kryzysem tożsamości, depresją, izolacją społeczną lub intensywnym oporem wobec leczenia.

• Polecamy ten tekst: Nowotwory u dzieci zaczynają się inaczej. Każdy rodzic powinien znać te objawy

Reakcja dziecka zależy też w dużej mierze od dorosłych — od tego, czy rodzice i personel medyczny potrafią dać mu emocjonalne oparcie. Dzieci bardzo silnie wyczuwają emocje dorosłych i często reagują na nie lękiem lub poczuciem zagubienia. Odpowiednia komunikacja, dostosowana do wieku dziecka, a także wsparcie psychologiczne mogą znacząco złagodzić stres związany z diagnozą i leczeniem.

Jak rozumieją to, co się dzieje, jak oswajają sobie tę sytuację?

Sposób, w jaki dziecko przeżywa diagnozę, wiąże się nie tylko z emocjonalną reakcją, ale też z tym, jak rozumie to, co się z nim dzieje. Rozumienie choroby zmienia się wraz z wiekiem — dlatego sposób oswajania sytuacji również wygląda inaczej na różnych etapach rozwoju.

Dzieci w wieku przedszkolnym (3–6 lat):

• Nie rozumieją pojęcia choroby jako trwałego procesu. Często traktują ją jak karę. Myślą: "Zachorowałem, bo byłem niegrzeczny". Reagują lękiem przed rozstaniem z rodzicem, bólem, nieznanym otoczeniem szpitala.

Dzieci w wieku szkolnym (7–11 lat):

• Rozumieją, że nowotwór to poważna choroba, ale mogą ją postrzegać jako coś, co można "naprawić". Często pytają: "Czy umrę?", "Czy stracę włosy?", "Czy wrócę do szkoły?".

Nastolatki (12–18 lat):

• Często mają świadomość zagrożenia życia. Reagują złością, buntem, wycofaniem. Pojawiają się pytania egzystencjalne: "Dlaczego ja?", "Po co to wszystko?". Są świadomi zmian w wyglądzie, swojej inności — co wpływa na poczucie tożsamości.

W jaki sposób reagują na samo leczenie, hospitalizację, zmiany w ciele?

Hospitalizacja i długotrwałe leczenie często wiążą się dla dziecka z silnym stresem, lękiem oraz poczuciem utraty kontroli. Przymusowa rozłąka z domem, ograniczenie kontaktów z rówieśnikami i rezygnacja z codziennych aktywności mogą prowadzić do smutku, frustracji, a nawet objawów depresyjnych.

Młodsze dzieci reagują często płaczem, rozdrażnieniem, trudnościami ze snem czy jedzeniem. Starsze dzieci i nastolatki mogą bardziej świadomie przeżywać swoje emocje, ale też częściej wycofywać się, buntować lub odczuwać złość. U wielu z nich pojawia się lęk przed bólem i zabiegami — na przykład przed pobraniem krwi czy założeniem wenflonu — a także sprzeciw wobec konieczności przebywania z dala od domu. Zdarza się, że dziecko traci radość z codziennych aktywności, doświadcza bezsenności, utraty apetytu, wymiotów czy innych objawów somatycznych.

• Może cię zainteresować: Trzy nowotwory, które zabijają najwięcej Polaków. Długo nie dają objawów, a kiedy dają - rokowania są złe

Leczenie onkologiczne — zarówno chemioterapia, jak i radioterapia — wiążą się z wieloma skutkami ubocznymi: bólem, nudnościami, zmęczeniem, a także widocznymi zmianami w wyglądzie, takimi jak utrata włosów, bladość skóry czy spadek masy ciała. Dla wielu dzieci, zwłaszcza tych w wieku szkolnym i nastoletnim, te zmiany mogą być źródłem dużego dyskomfortu, wstydu i obniżonej samooceny. Część dzieci może czuć się "inna" lub "gorsza" w porównaniu do rówieśników, co wpływa na ich obraz siebie i relacje społeczne.

Hospitalizacja może również zakłócać edukację i rozwój społeczny, co dodatkowo pogłębia poczucie izolacji.W odpowiedzi na leczenie i związane z nim trudności dzieci mogą przejawiać zarówno reakcje lękowe, jak i różne mechanizmy obronne. Niektóre stają się nadmiernie zależne od opiekunów, inne przyjmują postawę "małego dorosłego", próbując dzielnie znosić cierpienie, nie okazując słabości. Kluczową rolę odgrywa wsparcie emocjonalne ze strony rodziny, personelu medycznego oraz psychologów. Dzięki odpowiedniemu podejściu możliwe jest złagodzenie negatywnych skutków hospitalizacji i leczenia oraz pomoc dziecku w adaptacji do nowej, trudnej rzeczywistości.

Jak z dziećmi chorującymi na nowotwór powinni rozmawiać lekarze? Czy medycy są przygotowywani na takie rozmowy?

Rozmowa lekarzy z dziećmi chorymi onkologicznie wymaga szczególnego podejścia, empatii oraz umiejętności dostosowania języka i treści do wieku, poziomu rozwoju i emocjonalnej dojrzałości dziecka. Lekarze powinni mówić w sposób szczery, ale jednocześnie budzący poczucie bezpieczeństwa. Kluczowe jest unikanie medycznego żargonu, który może być niezrozumiały i budzić niepotrzebny lęk. Dziecko, niezależnie od wieku, powinno być traktowane jako pełnoprawny uczestnik rozmowy — lekarze powinni uważnie słuchać jego pytań, obaw i wątpliwości, nie bagatelizując emocji, które mogą się pojawić. Istotne jest, by nie ukrywać prawdy, ale przekazywać ją stopniowo i z wyczuciem, uwzględniając gotowość dziecka do przyjęcia trudnych informacji. Taka komunikacja sprzyja budowaniu zaufania i poczucia współuczestnictwa w procesie leczenia.

• Zobacz także: Skąd plaga nowotworów u młodych? Lekarz mówi, dlaczego chorują trzydziestolatkowie

W praktyce najważniejsze zasady lekarza to: mówić adekwatnie do wieku i rozwoju dziecka, nie okłamywać — ale upraszczać język, być przy dziecku razem z osobą bliską i nie używać eufemizmów, które mogą wprowadzać zamęt (jak np. określenie nowotworu jako "małej choroby").

Ja w rozmowie z pacjentem zawsze jestem gotowa odpowiedzieć na pytanie: "Czy umrę?", ale najpierw pytam: "A co ty myślisz?". Dzieci często wiedzą więcej, niż dorośli im mówią. Boją się ciszy, niepewności — nie samego raka.

Jeśli chodzi o przygotowanie lekarzy do rozmów z dziećmi onkologicznymi, to niestety w wielu przypadkach wciąż bywa ono niewystarczające. Chociaż świadomość potrzeby komunikacji z małymi pacjentami wzrasta, formalne szkolenia z zakresu rozmów z dziećmi w trudnych sytuacjach nie zawsze są częścią standardowego programu kształcenia medycznego. Lekarze często uczą się tych umiejętności w praktyce, czerpiąc z doświadczenia starszych kolegów, pielęgniarek czy psychologów pracujących w zespole. Na szczęście w niektórych placówkach onkologicznych pojawiają się już specjalistyczne warsztaty, które przygotowują do rozmów z dziećmi i ich rodzinami — uczą, jak mówić o chorobie, procedurach, rokowaniach, a nawet śmierci. W najlepszych ośrodkach lekarze są też szkoleni z komunikacji zespołowej, we współpracy z psychologiem lub psychoonkologiem. I to naprawdę robi różnicę — bo wspierający, spokojny, empatyczny kontakt z lekarzem może zmniejszyć lęk dziecka, poprawić jego zrozumienie sytuacji i wzmocnić motywację do leczenia.

Czy rodzice dostają instrukcje i wsparcie, jak postępować w sytuacji, kiedy choruje ich dziecko?

Rodzice dzieci chorych onkologicznie zazwyczaj otrzymują pewne wsparcie oraz wskazówki dotyczące tego, jak rozmawiać z dzieckiem o chorobie, choć zakres i forma takiej pomocy mogą się znacznie różnić w zależności od szpitala, zespołu medycznego oraz dostępnych zasobów. W niektórych ośrodkach onkologicznych rodzice mają możliwość konsultacji z psychologiem dziecięcym, psychoonkologiem, którzy pomagają im zrozumieć emocje dziecka i uczą, jak w sposób dostosowany do wieku przekazywać trudne informacje. Rodzice są często zachęcani, by mówić dziecku prawdę o jego stanie zdrowia, unikając jednak brutalnych szczegółów i przekazując informacje w sposób wspierający, spokojny i z nadzieją. Wskazuje się im, że unikanie tematu może pogłębiać lęk dziecka, które często intuicyjnie wyczuwa, że coś jest nie tak.

Formy tego wsparcia mogą być różne — od indywidualnych spotkań z psychologiem dziecięcym lub psychoonkologiem, przez broszury informacyjne (np. jak mówić o chorobie, jak reagować na pytania dziecka), aż po grupy wsparcia i konsultacje rodzinne. W Klinice Onkologii Instytutu Matki i Dziecka prowadzone były także warsztaty edukacyjne, grupa wsparcia, w ramach których rodzice mogli nie tylko zdobyć wiedzę, ale również podzielić się swoimi obawami z innymi opiekunami w podobnej sytuacji.

Podczas takich spotkań rodzice uczą się między innymi, by nie zbywać emocji dziecka ("Nie płacz, wszystko będzie dobrze"), ale raczej starać się je zrozumieć i nazywać. Zachęcani są do zadawania pytań ("Co najbardziej cię dziś przestraszyło?"), a także do tego, by — w miarę możliwości — utrzymywać kontakt dziecka z tym, co dla niego normalne i ważne: szkołą, zabawą, zainteresowaniami.

Takie wsparcie emocjonalne jest niezwykle istotne, ponieważ choroba dziecka wywołuje w rodzicach ogromny stres, poczucie winy, lęk przed przyszłością, a często także zmęczenie i bezsilność. Pomoc psychologiczna dla rodziców pełni zatem podwójną funkcję — z jednej strony daje im przestrzeń do przepracowania własnych emocji, a z drugiej strony przygotowuje ich do bycia emocjonalnym oparciem dla dziecka. Mimo to nie wszyscy rodzice korzystają z takiej pomocy — czasem z powodu braku dostępu, a czasem z powodu przekonania, że muszą radzić sobie sami. Dlatego coraz częściej podkreśla się potrzebę systemowego, stałego wsparcia dla rodzin dzieci chorych onkologicznie, które obejmuje nie tylko aspekty medyczne, ale także psychologiczne i edukacyjne, by mogli świadomie i odpowiedzialnie towarzyszyć dziecku w procesie leczenia.

• Chorzy na raka boją się tej terapii. Ratuje życie, ale ma skutki uboczne

Jakie były najtrudniejsze pytania, które w takiej sytuacji dostała pani od chorujących dzieci?

W pracy z dziećmi chorującymi onkologicznie zdarzają się pytania i sytuacje, które na długo pozostają w pamięci — bo ukazują głębię dziecięcego przeżywania choroby i śmierci. Czasem jedno zdanie mówi więcej niż długie rozmowy.

Pięcioletni chłopiec, po amputacji nogi z powodu mięsaka, zapytał: "Czy kiedy trafię do nieba, moja noga już tam będzie?". To pytanie, choć zadane prostymi słowami, zawierało w sobie i żal, i nadzieję — wyraz jego potrzeby zrozumienia i ukojenia straty.

Czternastoletnia dziewczynka, będąca w remisji, zastanawiała się: "Czy mogę się zakochać, jak będę łysa? Czy ktoś mnie pokocha bez włosów?". To pytanie dotyczyło nie tylko wyglądu, ale przede wszystkim obawy o akceptację, bliskość i przyszłość.

Są też sytuacje szczególnie poruszające, związane z momentem odchodzenia. Trzynastoletnia dziewczynka, świadoma zbliżającej się śmierci, poprosiła, by mogła założyć suknię ślubną. Powiedziała: "Bo kiedy umrę, chcę wyglądać jak księżniczka. Jak mama na ślubie".

Dzieci zadają pytania, które dotyczą życia, miłości, cielesności, straty — i robią to często bardzo wprost, ale nigdy "niewłaściwie". To dorośli muszą umieć być przy tych pytaniach: nie zawsze z gotową odpowiedzią, ale z gotowością do towarzyszenia. Czasem nie trzeba mówić wiele — wystarczy uważna obecność.

Jak być obok chorego dziecka — tak, by czuło się bezpiecznie?

Wspieranie dziecka chorego onkologicznie zaczyna się od rozmowy — ale nie byle jakiej. Chodzi o to, by mówić prawdę, nie pomijać trudnych tematów, ale jednocześnie przekazywać informacje w sposób, który daje dziecku nadzieję i poczucie bezpieczeństwa. Nawet jeśli nie możemy wszystkiego wyjaśnić, możemy być przy nim — spokojni, obecni, autentyczni.

Czasem to właśnie obecność — nawet bez słów — ma największą wartość. Dziecko potrzebuje kogoś, kto będzie obok, kto nie zniknie, kiedy robi się trudno. Unikanie tematu, udawanie, że "nic się nie dzieje", może sprawić, że poczuje się jeszcze bardziej samotne. Dzieci doskonale wyczuwają napięcie dorosłych — i jeśli nie dostają jasnych komunikatów, zaczynają budować własne, często dużo bardziej przerażające wyobrażenia.

Dlatego tak ważne jest, by dawać im też poczucie wpływu tam, gdzie tylko się da. Pozwolić decydować o drobnych sprawach, utrzymywać kontakt ze szkołą, rówieśnikami, podtrzymywać zainteresowania. To wszystko pomaga odzyskać choć odrobinę kontroli w świecie, który nagle stał się chaotyczny i nieprzewidywalny.

I wreszcie — dbajmy nie tylko o leczenie, ale też o relacje. Bo to właśnie relacje — z rodzicami, rodzeństwem, przyjaciółmi, personelem — są dla dziecka przestrzenią, w której może się czuć sobą, nawet wtedy, gdy wszystko inne się zmienia.